Met enorme weerzin zit ik hier aan mijn bureau. Stapels formulieren voor me, bovenop de brief van het CIZ. Waarin staat dat ik uiterlijk vóór 24 december al deze formulieren moet hebben ingevuld, ondertekend en teruggestuurd. Zodat ze mijn enveloppe daar tot na de kerstvakantie op een stapel kunnen laten liggen. Waar ‘normale gezinnen’ al feestdagenstress hebben, hebben wij tussen Sint en kerst nog even trekkingsrechtstress. Of wij het gebrek aan duidelijkheid van de afgelopen tijd nog ‘even willen compenseren’ door allerlei administratieve handelingen te verrichten die het CIZ en de SVB ook prima zelf kunnen doen. Want volgens mij heeft eenieder van deze gezinnen ooit een uitgebreid indicatiebesluit gehad, waarin precies onderbouwd staat welke zorg ons kind volgens deze indicatie nodig heeft. Bovendien gaan bijna al deze kinderen ook naar enige vorm van begeleide dagbesteding, waar ze gebruik maken van een uitgebreid ondersteuningsplan. Opgeschreven door alle specialisten, therapeuten en begeleiders die hiervoor zijn opgeleid en dagelijks met onze kinderen werken. Het zijn precies diezelfde kinderen die ook nog een deel van de dag thuis zijn, waar hulpverleners diezelfde zorg en toewijdig voortzetten.
Maar een beetje extra werkverschaffing voor die ouders van zorgintensieve kinderen is natuurlijk hartstikke op zijn plaats. Al is het maar omdat wij ab-so-luut niet te vertrouwen zijn, en ze het graag nog even van onszelf willen horen. ‘Even opschrijven’ wat er gebeurt als wij geen zorg krijgen. Onze kinderen dan het risico lopen op vervuiling, verslikken, vallen, een bad of douche incident, vereenzaming, weglopen of verdwalen (als je kind al kan lopen), verhongeren, uitdroging en ja… uiteindelijk de dood. Zodat we de pijn nog even extra voelen. Het even echt niet meer ‘trekken’. En sommige ouders uiteindelijk huilend achter hun bureau zitten. Maar ik doe het wel weer hoor, want we zijn een stuk braver dan jullie denken. En bang ook overigens, voor al die dingen die dus mogelijk met ons kind kunnen gebeuren als er geen hulp en ondersteuning meer komt. Letterlijk. Doodsbang. Maar dus niet boos worden als er wat vlekken op al die papieren komen. Sommige woorden minder leesbaar zijn. Dat is geen poging tot fraude. Alleen maar wat tranen. Meer niet.
